Salut reforça l'atenció integral i el suport a les famílies de les persones amb la malaltia de Huntington
Un procés participatiu amb prop de 50 persones d’arreu de Catalunya situa entre les principals prioritats el suport psicològic, una atenció multidisciplinària i coordinada i la rehabilitació continuada
Per Agència Catalana de Notícies (ACN)
Amb motiu del Dia Mundial de la malaltia de Huntington, el Departament de Salut posa en relleu la participació de les persones afectades i del seu entorn en la millora de l’atenció. Durant el 2026, Salut ha impulsat un procés participatiu amb prop de 50 persones d’arreu de Catalunya per compartir experiències, identificar necessitats i prioritzar propostes per avançar cap a una atenció més integral, coordinada i adaptada a les diferents etapes de la malaltia.
La iniciativa, promoguda conjuntament per la Direcció General de Planificació en Salut i la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació, ha comptat amb la col·laboració de l’Associació Catalana de Malaltia de Huntington (ACMAH) i la Fundació Hospitalàries Barcelona Nord.
Entre les principals prioritats expressades figura la voluntat de disposar d’acompanyament psicològic continuat tant per a la persona afectada com per al seu entorn cuidador; avançar cap a un model assistencial integral, multidisciplinari i coordinat que garanteixi l’equitat territorial; i facilitar una rehabilitació continuada que permeti preservar al màxim l’autonomia.
Les persones participants també han assenyalat la necessitat de de comptar amb suports domiciliaris, administratius i residencials adaptats a persones joves amb Huntington, així com d’agilitzar els tràmits vinculats a la discapacitat i la dependència.
El procés també ha posat sobre la taula la importància de combatre l’estigma i la invisibilitat social de la malaltia, reforçar la sensibilització i la formació dels professionals i afavorir el manteniment de la vida social i comunitària. En el cas de les famílies, s’ha identificat especialment la necessitat d’acompanyament psicològic, administratiu i de consell genètic als progenitors de persones afectades.
De la participació als recursos per millorar l'atenció
Les necessitats expressades per les persones afectades i les famílies contribueixen a orientar les actuacions per avançar cap a una assistència més adaptada a la realitat de les persones amb Huntington.
En aquest sentit, des del juliol del 2025, Salut ha incorporat la malaltia de Huntington a la targeta sanitària Cuida’m, que permet identificar persones que, per les seves característiques clíniques específiques, necessiten una atenció diferenciada i facilita una assistència més adaptada a les seves necessitats.
Així mateix, Catalunya també disposa des del 2024 d’una eina de decisions compartides sobre la malaltia de Huntington, elaborada amb la participació de professionals, persones afectades i familiars. El recurs ofereix informació sobre la malaltia i l’assessorament genètic, recull experiències personals i facilita elements per valorar les diferents opcions tenint en compte les preferències, l’autonomia i el ritme de cada persona.
D'altra banda, en l'àmbit de la sensibilització i el coneixement de la malaltia, l'Escola de Salut Catalana també ha impulsat seminaris web adreçats a la ciutadania i està prevista una segona edició després de la bona acollida de la primera.
La malaltia de Huntington a Catalunya, en dades
La malaltia de Huntington és una malaltia minoritària i hereditària causada per una alteració del gen HTT. Provoca una pèrdua progressiva de neurones i alteracions motores, cognitives i psiquiàtriques, que acostumen a aparèixer en l’edat adulta. Pot afectar l’autonomia, el projecte de vida i l’entorn familiar, social i laboral, i requereix informació i acompanyament per a les persones afectades i els familiars amb risc de desenvolupar-la.
A Catalunya, segons dades del MUSSCAT, l’any 2025 hi havia 875 persones diagnosticades de malaltia de Huntington, de les quals 505 eren dones i 370 homes. La mediana d’edat era de 57 anys en les dones i de 55 anys en els homes. Durant el mateix any es van registrar 69 nous diagnòstics, dels quals 37 corresponien a dones i 32 a homes. La mediana d’edat dels nous casos era de 47 anys en les dones i de 52 anys en els homes.
Una atenció adaptada a cada persona i al seu entorn
Actualment, la malaltia de Huntington no té cura, però els tractaments i l’atenció multidisciplinària poden contribuir a alleujar-ne els símptomes i millorar la qualitat de vida. L’atenció s’ha d’adaptar a l’evolució de les necessitats de cada persona i requereix una coordinació adequada entre els serveis sanitaris i socials, així com suport a les famílies i a les persones cuidadores.
La pèrdua progressiva d’autonomia pot generar necessitats de suport intenses i continuades en la vida quotidiana. En aquest context, les persones cuidadores tenen un paper essencial, però també necessiten suport per preservar la seva salut, el benestar i el projecte de vida. L’atenció integral ha de tenir en compte aquestes necessitats i facilitar informació, orientació, suport emocional i recursos de suport a les cures al llarg de l’evolució de la malaltia.
En l’àmbit estatal, el Ministeri de Sanitat ha publicat aquest 2026 el document Abordaje Enfermedad de Huntington, en el marc de l’Estratègia en malalties neurodegeneratives del Sistema Nacional de Salut. El document planteja una resposta organitzada a les necessitats associades a la malaltia, amb la persona al centre de l’atenció i el suport a les famílies com a element essencial.
El Departament de Salut referma així el compromís d’incorporar l’experiència de les persones afectades i les famílies en la planificació de les polítiques de salut i d’avançar cap a una atenció integral, centrada en la persona i equitativa.
